L’afasia: coinvolgimento dei familiari

“E’ un disturbo ignoto non solo a chi non ha un contatto diretto con l’afasia, ma anche alle persone che dovrebbero conoscerla. Questo rende molto più difficile la vita delle persone afasiche e la difesa dei loro diritti”

A.Basso, 2013

Che cos’è l’afasia?

Per poter definire l’afasia possiamo elencarne i diversi aspetti:

  • disturbo acquisito conseguente alla lesione delle strutture cerebrali implicate nell’elaborazione di diverse componenti;
  • delle capacità linguistiche. Le principali cause sono l’ictus, il trauma cranico e la neoplasia cerebrale;
  • può essere sia transitorio che cronico;
  • generalmente si manifesta in modo acuto, ma si può instaurare anche progressivamente, come per esempio nei casi di demenza;
  • può insorgere a qualsiasi età dopo aver sviluppato le competenze lessicali e sintattiche di base;
  • le difficoltà possono presentarsi sia in produzione che comprensione, sia nel linguaggio orale che quello scritto;

Come si trasforma la qualità della vita del paziente afasico?

L’afasia è un disturbo del linguaggio che raramente si presenta da solo, spesso la lesione colpisce anche aree

confinanti dando origini anche ad altri disturbi. Le comorbilità più frequenti sono l’emiplagia della parte destra del

corpo, l’emianopsia (difetto della vista, caratterizzato dalla perdita di metà del campo visivo di destra), disturbi

sensoriali, e l’aprassia. Un altro sintomo molto frequente che accompagna la persona afasica è la depressione, che può

rappresentare un ostacolo sia per i famigliari che per i riabilitatori.

Quindi oltre il disturbo primario dell’afasia il paziente e i familiari probabilmente andranno incontro ad altre

comorbilità. L’afasia non è solo un deficit della funzione linguistica, ma un disturbo comunicativo complesso che

determina ripercussioni anche a livello funzionale che compromettono la qualità della vita e dell’autonomia della

persona e dei caregiver.

Quali sono gli effetti dell’afasia sui caregiver?

Il disturbo afasico non colpisce solo la persona direttamente coinvolta, ma anche tutti coloro che hanno rapporti con

lei; le conseguenze dell’afasia sono difficili da gestire sia per il paziente che per i familiari, che si trovano davanti una

persona nuova con la quale non riescono facilmente ad entrare in contatto e si trovano a dover gestire una situazione

dolorosa e difficile da comprendere.

Threats definisce i familiari come delle “vittime nascoste” dell’afasia, proprio perché la riabilitazione e il sostegno

sociale sono riferiti soltanto ai pazienti, senza pensare alle notevoli difficoltà alle quali vanno incontro le persone vicino

alla persona afasica e la pesante ricaduta che l’afasia ha sulle relazioni intime, familiari e sociali, che spesso restano

senza supporto e considerazione.

Le linee guida per la riabilitazione del ministero della Salute pongono l’accento sulla centralità del paziente e dei suoi

famigliari, che devono essere coinvolti già a partire dalla definizione del progetto riabilitativo, all’interno di un

programma individualizzato per la persona afasica. La condivisione del paziente e dei suoi famigliari costitusce il fulcro

della pratica riabilitativa, che ha come uno dei obbietivi primari l’inserimento del paziente all’interno del nucleo

familiare.

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specializzati nella presa in carico di persone con afasia e dei loro caregivers.

Riferimenti bibliografici:

C.Flosi, P.Consolmagno, T.Rossetto: La riabilitazione della persona con afasia, Carocci Faber 2017

Linee Guida FLI (2009)

A.Basso: Conoscere e rieducare l’afasia, Il pensiero scientifico Editore (2005)